子昂健康：如何判断自己是不是“发作性睡病” 患者？

“有一天，我和我的闺蜜放学走在路上，突然，身后一声巨响，我们回头一看，天已经被撕裂了，一艘巨大的飞船突然笼罩在上空，天一下子就黑了，我们不敢相信这是真的，就愣住了，直到我们看到街上的人开始飞奔。我和我的闺蜜意识到，我们现在要找到一个安全的地方，于是我拉住我闺蜜的手，开始疯狂地奔跑，跑着跑着，我在远处看到一个时钟，可是时钟上的数字是反的，这时候我意识到，我是在梦里。”

这是纪录片《带你探索发作性睡病》中发作性睡病患者阿培对她的梦境体验的描述。而每天生活在混乱、危险的噩梦中的人，并不只有阿培一个人。

在现实生活中，发作性睡病患者的生活每天都在上演这样的场景，随时随地都有可能睡着，无时无刻不被被噩梦困扰。他们是发作性睡病患者，发作性睡病是一种患病人数极少的罕见病，而被确诊的人数则更少见，目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。

这也就意味着，有很多发作性睡病患者还正在忍受着突然犯困、猝倒与噩梦的困扰，他们以梦为病，生活在睡病的梦魇之中，而他们及其家属，并不知道他们正在遭受着怎样的困扰。

《记录片-带你探索发作性睡病》

据世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，近二十年来，我国对发作性睡病的确诊量有两次攀升，第一次出现在2004年，这是由于当时我国第一次有了对发作性睡病的科普文章，并且借助互联网广为传播，使人们对发作性睡病有所了解，并因此前往医院就诊，导致确诊量增加；第二次是由于H1N1流感的流行，流感病毒和疫苗对人体免疫系统产生刺激，增强了机体的炎症反应，造成下丘脑神经元损坏，造成了发作性睡病患者的增多。

那么，究竟该如何正确认识发作性睡病呢？

发作性睡病是睡眠障碍一种表现，主要表现为白天睡眠过度、突发猝倒、睡眠麻痹和睡前幻觉。

发作性睡病的特征性病理变化是“下丘脑外侧区分泌素（hypocretin，Hcrt) 神经元特异性丧失，会导致患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降(注意力不集中、对特殊和意外信号不敏感、存在无力感)，严重影响患者的生活、学习、工作能力。

发作性睡病的发病率低、识别率不高，并且患者容易被误诊或延误治疗，常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑缺血发作等。

本病临床症状会严重影响患者的日常生活、 工作和学习，如果大家在日常生活中出现白天发作性过度的睡眠、在情绪激烈的情况下猝倒，有出现睡前幻觉与睡眠瘫痪等现象，就要引起警觉，初步判断自己是不是患上了发作性睡病，如果这些症状已经开始影响生活，要及时前往专业的门诊进行就诊，建议选择神经内科与睡眠障碍科。早期精准治疗对于发作性睡病的控制非常关键。

本病通常会持续终生，不可治愈，可通过心理行为干预、白天适度休息、药物等进行治疗。对于发作性睡病患者来说，接受合理药物的治疗是必要的，同时，心理行为治疗也有非常关键的作用，如因疾病影响出现焦虑、抑郁或心理障碍，可选择精神心理科与心理门诊寻求帮助。

衷心希望我们的科普内容能让更多人熟悉与了解发作性睡病，让迷失在睡梦中的人们早日寻找到梦的出口，让社会更多温暖的阳光洒向发作性睡病患者孤独而罕见的黑梦。

声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

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参考资料

第二届发作性睡病专家论坛-发作性睡病与其他睡眠障碍

子昂罕见病库

纪录片《带你探索发作性睡病》

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